피부는 우리 몸에서 가장 사회적인 장기다
피부 너머의 인간, 「The Elephant Man」
글 김병수 부산대학교병원 피부과 교수
Pusan National University Hospital
Pusan National University Hospital
1980년 개봉한 데이비드 린치 감독의 작품 「The Elephant Man」은 19세기 런던에서 실제로 살았던 조지프 메릭(Joseph Merrick)의 실화를 바탕으로 만들어졌다. 그는 신경섬유종증(Neurofibromatosis) 혹은 Proteus 증후군으로 추정되는 희귀질환을 앓고 있었다. 얼굴과 팔다리, 몸통 곳곳에 뼈와 연부조직이 비정상적으로 자라나면서 외모가 심하게 변형된 그는 어린 나이에 어머니를 잃고, 사회의 동정보다는 두려움과 조롱 속에 살아가야 했다.
영화는 서커스단의 구경거리로 전락한 메릭이, 런던병원의 외과의사 프레더릭 트리브스(안소니 홉킨스)의 눈에 띄면서 시작된다. 트리브스는 메릭을 병원으로 데려와 치료와 연구를 병행하지만, 그를 통해 의학적 호기심과 인간에 대한 연민이 교차하는 복잡한 감정을 느낀다. 메릭 역을 맡은 배우 존 허트(John Hurt)의 연기는 특수분장을 넘어선 ‘인간 연기’로 평가받았으며, “나는 짐승이 아니다. 나는 인간이다”라는 그의 절규는 영화사에 남는 명대사로 회자된다.
이 작품은 단순히 희귀질환의 고통을 묘사하는 영화가 아니다. 피부질환이 한 인간의 삶 전체를 어떻게 바꿀 수 있는가, 그리고 사회가 그 질환을 어떻게 바라보는가에 대한 통찰을 담고 있다. 피부는 우리 몸에서 가장 바깥에 드러난 장기이자, 세상과 마주하는 첫 번째 경계다. 그만큼 피부 질환은 신체적 불편뿐 아니라 심리적 고립, 사회적 낙인으로 이어지기 쉽다. 질환의 중증도와 관계없이 사회적 공감과 포용이 필수적인 이유다.
최근에는 유전성 신경섬유종증 1형(NF1)의 종양 성장을 억제하는 MEK 억제제 ‘셀루메티닙 (Selumetinib)’이 등장해 치료의 새로운 가능성을 열었다. 아직 고가의 약제로 접근성에는 한계가 있지만, 오랜 시간 치료법이 없던 질환에 ‘희망’의 빛을 비추었다는 점에서 의미가 크다.
「The Elephant Man」은 우리에게 묻는다. ‘피부로 드러난 다름’이 과연 인간의 가치를 결정짓는가. 질환 너머의 인간, 상처 속에서도 존엄을 지켜내는 삶의 이야기를 이 영화는 잔잔하게, 그러나 깊이 있게 전한다. 